viernes, 25 de marzo de 2011

No mas etiquetas para nuestros niños especiales

Hace unas semanas Santiago paso un fin de semana con mucha tos, el seguro que tenemos estaba en transición, por lo que no pudimos irnos a una clínica. Nos fuimos a un sitio publico para que atendieran a Santi. Pasó un largo rato para que nos atendieran, cuando entramos al consultorio del medico general, estaban unas jovencitas sentadas en la camilla del que se supone es para atender a los pacientes, eran 3 chicas y el Dr en una charla muy amena, no si serian enfermera que estaban esperando el turno para entrar a laborar. Lo cierto es que me senté con Santi en una silla para que el Dr lo revisara, y las chicas seguían conversando allí.
Santi empezó a aletear los brazos, y andar de un lado a otro del consultorio, me imagine que algún comentario vendría de parte de las jóvenes, que lo observaban muy bien, Santi no quería abrir la boca para que le examinaran la garganta.
Y ya se había dado cuenta del porta lapices en el escritorio, su delirio rayar.

Una de las chicas dice:

_ay ya lo vi todo, este niño es hiper activo, pero porque mueve tanto los brazos? se le pueden despegar de tanto moverlos.

_Yo: No mi niña, no se le van a despegar, lo que pasa es que mi niño tiene autismo, y una de las características de los niños con autismo es "aletear" los brazos

En eso el Dr me dice:

_Dr: "es autista"

_Yo: no Dr. no es autista, tiene autismo, que es diferente.
_Dr: entonces es algo leve lo que tiene, porque dice no es autista, no debe ser mayor cosa.

Y las chicas me quedan viendo como con cara de "ahora si no entiendo nada"

Le explique al Dr que sí, que Snti tiene autismo, pero que no es autista. Para que me entendiera mejor, le dije que a lo que refería en mi aclaratoria, era a la diferencia en el uso términos dismcriminativos, y al uso de la "etiqueta".

EL Dr me quedo viendo así con una cara, como queriendo decir: esta mujer está loca

Y las jovencitas no entendieron nada de lo que les explique con respecto a frases discriminatorias, creo que no saben lo que eso significa.


Al salir del consultorio le comento lo acontecido a mi esposo que esperaba afuera con Victoria.
Me dice que el entiende muy bien a lo que yo me refiero, pero que no pretenda yo poder cambiar el mundo, que situaciones como estas se van a presentar repetidamente.
Y lo sé, repetidamente se van a presentar momentos como estos, pero allí voy a estar yo para hacer la aclaratoria, y para defender a mi hijo, y a todos los niños especiales que han tenido que pasar por momentos como estés, niños que ya les han puesto "etiquetas" : el down, el asperger, el autista.

Y les digo las mamas no les de pena corregir a un Dr, cuando les pasé, haganlo, defiendan a sus niños. Si nosotras las mamás no hacemos la aclaratoria, no defendemos a nuestros niños, entonces quien?

Defendamos a nuestros niños, incluso del uso de etiquetas.

NO MAS ETIQUETAS PARA NUESTROS NIÑOS

domingo, 6 de marzo de 2011

Santiago a Caminar

Siempre nuestros paseos han sido, un poco desagradables, desde que tomamos las llaves del apto, santiago puro queria que lo cargaran, desde que salimos hasta que regresamos santiago en brazos de su papi, porque no quiere conmigo, sino con su papá.

Abiezer quejandose de que le duele el brazo, entonces victoria ve que a santiago lo cargan durante todo el paseo y tambien quiere que la cargen.
Siempre ha sido así, santiago llora, se golpea la cabeza de la pared, hasta que por fin nosotros para hacer el paseo un poco agradable lo cargamos pero llegamos muertos, con los brazos adoloridos y todos molestos.

Hace poco mi mamá paso un mes acá con nosotros, en una de nuestras salidas, Abiezer insistia:

-Santi tiene que caminar, no es posible, va a llegar a los 5 años y nosotros todavia cargandolo. Hay que hacerle la guerra.

Bueno y así fue, saliamos y se le decia que nó, que el tiene que caminar, y santiago en el piso no paraba de llorar,

Y entonces como Abiezer no lo cargaba, me buscaba a mi. Yo le decia:

-Ajá santi porque no buscas a tu papá?, mami esta cansada hijo.
Abiezer respondia:

-Sabes por que no me busca? porque yo le he hecho la guerra. Ah pero el sabe que tú no le vas a decir que nó. Mira Santiago tiene autismo, pero es bien inteligente.

Mi mamá y Abiezer diciendo que no podia ceder, porque entonces se perdia todo el trabajo que se venia haciendo, y yo claro con el corazón apretado me hacia la fuerte, pero no lo cargaba.

Poco a poco santiago fue aprendiendo que tenia que caminar, un día tubimos un paseo maravilloso, santiago bajo las escaleras del apto en el 1er piso donde vivimos, camino el estacionamiento hasta el carro, camino todo el centro comercial, regreso y subio de nuevo las escaleras. Hacia mucho tiempo que no teniamos un paseo tan agradable, desde entonces nuestros paseo se han vuelto agradables, claro de vez en cuando quiere brazos pero ya sabemos que no podemos retroceder.