miércoles, 22 de diciembre de 2010

Hermanos de niños con autismo

Nos concentramos tanto en atender nuestro pequeño niño que tiene autismo que en ocasiones hacemos a un lado, a otros integrantes de la familia como nuestros otros hijos.

Bueno santiago cuando se pone bravo se auto agrede y tengo que estar muy pendiente de que no agreda a su hermanita que es un año mayor que el.

Yo no tengo hermanos autistas, pero se lo que puede sentir victoria.

Cuando bajo a los niños al parque que tenemos en el conjunto donde vivimos, victoria baja corriendo a montarse en el columpio, en el sube y baja, y así por el estilo, mientras santi observa como la brisa mueve las hojas de los arboles,el puede sentir la brisa en su rostro, y respira profundo como si pudiera oler la brisa, sonríe emocionado por esto, y se deja llevar, camina y da vueltas de un árbol a otro, yo intento subirlo en el sube y baja, victoria en un extremo y el en el otro ayudado por mi para que no se caiga, pero el se molesta por esto prefiere seguir observando los arboles. Y llega un momento en que se va alejando y entonces el dilema, dejo a victoria sola para ir detrás de santi? agarro a victoria por una mano salimos corriendo detrás de su hermano, mientras victoria va llorando porque siempre pasa lo mismo ella tiene que dejar de montarse en los columpios para ir conmigo detrás de su hermanito, que poco a poco se va alejando más. OK, entonces después de mucho luchar logramos traerlo nuevamente, y victoria contenta al columpio diciendome: Mirame mami como lo hago, y yo sin mover los ojos de santiago le digo: ajá hija muy bien, lanzo entonces pero con mirada fugaz hacia ella, y otra vez mis ojos no pueden dejar de ver a santiago que otra vez se deja llevar, se repite otra vez el episodio.

Y así como estas muchas otras ocasiones, he tratado en lo posible tomar tiempo también para victoria, me acuesto a su lado y conversamos de lo mucho que yo la amo, y de lo importante que ella y su hermanito son para su papi y para mi.

Ha sido difícil mediar entre los dos, santi le quita los juguetes, y ella agarra otro y si santi quiere ese juguete se lo quita y ella entonces me mira y me dice: no mami pero yo lo tenia primero, he sido un poco injusta en unas oportunidades, pero luego reflexiono y pienso: es cierto que santi tiene autismo y que el no logra comprender otras cosas, también es cierto que el hecho de tener autismo no debo permitirle este tipo de cosas porque entonces estaría haciéndole mucho daño a su hermanita.

Imagino que alguna madre tal vez ha pasado por este tipo de situaciones con sus hijos, debemos tratar de buscar un equilibrio.

domingo, 19 de diciembre de 2010

Las Cosas Que Dicen Los Niños

Siempre les digo a mis hijos que los amo, que son mi vida, a santi le digo que es mi sol y a victoria que es mi luna.

Un día hace unas semanas atras le digo a victoria: ay hijita mi amor, cuanto te amo, eres mi vida, tu y santi son mi vida y mi amor, un minuto de silencio, esperando yo que ella dijera algo parecido de mi, entonces le pregunto: y yo hijita? yo no soy tu amor? no soy tu vida? ella se queda asi, como que no entiende la pregunta y me dice: no mami, tu no eres mi vida, porque tu eres mi mamá.

Cuando le digo que ella es mi luna, y santi el sol, pues no le agrada mucho la idea, ella dice que no quiere ser la luna, que prefiere ser el sol, porque me dice que el sol brilla y todas las personas lo ven y la luna sale en la noche, y todos estan durmiendo, ja,ja,ja,.... Bueno me toco explicarle que la luna brilla en las noches e ilumina el cielo, que si no existiera la luna las noches serian oscuras, me dijo que no serian oscuras porque para eso su papi tiene una linterna para cuando se va la luz.


Otro día le digo hija mi amor, te amo amo, eres mi luna y santi es mi sol, otra vez el minuto de silencio y sin yo preguntar, esta vez me reponde: ay mami y tu eres un cielo con un relampago que suena durisimo. Ja,ja,ja Dios las cosas que dicen nuestros pequeños....

jueves, 16 de diciembre de 2010

MITOS DEL AUTISMO

Les confieso que desde que Santiago nació no percibimos nada extraño en el, pero al pasar del tiempo fue cambiando, autoagresión, cambios repentinos de humor, en ocasiones no fijaba la mirada, aislamiento, movimientos extraños: como aletear las manos y otras cosas más.
Yo al igual muchas otras personas desconocia mucho sobre este tema, así que me fui al internet y empecé a indagar y me dí cuenta que santi presentada todos los síntomas de un niño con Autismo. Pero estábamos negados a que santi pudiera tener autismo. Fue entonces que con tres años cumplidos dijimos "ya basta" y nos decidimos llevarlo al neurólogo.

Este en un tema aun desconocido para muchas personas y los que tienen una idea vaga sobre el tema, al mencionarle "autismo" lo primero que les llega a la mente es: un niño que no siente nada, que no tienen sentimientos, es algo que vive lejos, un niño súper dotado que puede anticipar si algo grave va a ocurrir: como terremotos, asesinatos, y no se que otra cosa más.

Creo que falta divulgar más el tema, para que la población tome conciencia y se de a conocer más el tema.

Que no se les etiquete, "AUTISTA"

A lo que me refiero, que es muy distinto decir "ESE ES UN NIÑO AUTISTA" a decir "ES UN NIÑO CON AUTISMO"

Como todo ser humano antes de ser negro, chino, pobre o rico, católico, cristiano. PRIMERAMENTE EXISTO: SOY UN SER HUMANO, luego se desglosaran nuestras características.

Igualmente debemos colocar primeramente ellos los niños como seres humanos, que al contrario de lo que muchas personas creen, sí sienten, tienen emociones como todos, tienen preferencias en gustos, que no logren controlar sus emociones, es otra cosa.
Luego de eso si viene que tienen autismo.

Santi por ejemplo: el con sus 3 añitos se emocionada cuando ve llegar a casa a su papi, se lanza a sus brazos, y entonces es como que quiere decirle "Te quiero", empieza a sonreír y dar vueltas y vueltas y regresa con su papi, y nosotros sonreíamos y sabemos que está contento.

En otras ocasiones cuando quiere salir a pasear me señala las llaves del apto para que abra la puerta .

Entonces para todas esas personas que piensan que estos niños no sienten, error.

domingo, 12 de diciembre de 2010

El Diagnostico

Soy madre de dos niños: Victoria de 4 años 2 meses y Santiago de 3 años 3 meses. Mi embarazo fue controlado, tomando vitaminas, con tranquilidad, visita frecuente con obstetra. Santi desde que era bebe era muy dulce sonreía mucho. Empezamos a notar que Santi(como le decimos de cariño) con sus dos años cumplidos no le gustaba jugar con su hermanita, ni con los primitos, y no balbuceaba palabritas, le decíamos: di mamá, di papá, y nada, no le gustaba que nadie que no fuera su papi o yo se le acercara. Pero pues como hay niños que tardan en hablar, pues justificabamos un poco la parte del habla. Poco a poco su estado de humor fue cambiando, cuando se enojaba por algo se empezaba a golpear la cabeza, todo era depende de su estado de animo, en algunas ocasiones para darse un baño era un problema, porque si en ese momento el no estaba de humor para bañarse, para pasear. Dos meses antes de cumplir sus 3 añitos una noche estábamos en el cuarto viendo television y de pronto fue como si le prendieron un botón y mi néne, dijo Papá mamá, tan clarito como si fuera un niño de 8 años, y nosotros(mi esposo y yo) hasta lloramos de la alegría, era sinónimo de que de allí en adelante las palabras fluirían, pero apesar de los incentivos, Santi nunca mas volvió a pronunciar palabra ni siquiera los pocos balbuceos que hacia : umm má, ummm má. Fue como si ese botón de encendido y apagado ya no funcionara.
Recién cumplió los 3 añitos nos decidimos llevarlo al neurologo infantil, quien después de muchas preguntas y observarlo largo rato, nos dio el diagnostico: AUTISMO.
Apesar de que ya lo despechábamos, pues en lo más profundo de nuestro corazón, claro que queríamos que se quedara en sospechas mal infundadas.
Nos explico que esas rabietas y cambios repentinos de humor, no es por malcriades como pensábamos, sino propias de un niño con autismo.