No mas etiquetas para nuestros niños especiales

Hace unas semanas Santiago paso un fin de semana con mucha tos, el seguro que tenemos estaba en transición, por lo que no pudimos irnos a una clínica. Nos fuimos a un sitio publico para que atendieran a Santi. Pasó un largo rato para que nos atendieran, cuando entramos al consultorio del medico general, estaban unas jovencitas sentadas en la camilla del que se supone es para atender a los pacientes, eran 3 chicas y el Dr en una charla muy amena, no si serian enfermera que estaban esperando el turno para entrar a laborar. Lo cierto es que me senté con Santi en una silla para que el Dr lo revisara, y las chicas seguían conversando allí.
Santi empezó a aletear los brazos, y andar de un lado a otro del consultorio, me imagine que algún comentario vendría de parte de las jóvenes, que lo observaban muy bien, Santi no quería abrir la boca para que le examinaran la garganta.
Y ya se había dado cuenta del porta lapices en el escritorio, su delirio rayar.

Una de las chicas dice:

_ay ya lo vi todo, este niño es hiper activo, pero porque mueve tanto los brazos? se le pueden despegar de tanto moverlos.

_Yo: No mi niña, no se le van a despegar, lo que pasa es que mi niño tiene autismo, y una de las características de los niños con autismo es "aletear" los brazos

En eso el Dr me dice:

_Dr: "es autista"

_Yo: no Dr. no es autista, tiene autismo, que es diferente.
_Dr: entonces es algo leve lo que tiene, porque dice no es autista, no debe ser mayor cosa.

Y las chicas me quedan viendo como con cara de "ahora si no entiendo nada"

Le explique al Dr que sí, que Snti tiene autismo, pero que no es autista. Para que me entendiera mejor, le dije que a lo que refería en mi aclaratoria, era a la diferencia en el uso términos dismcriminativos, y al uso de la "etiqueta".

EL Dr me quedo viendo así con una cara, como queriendo decir: esta mujer está loca

Y las jovencitas no entendieron nada de lo que les explique con respecto a frases discriminatorias, creo que no saben lo que eso significa.


Al salir del consultorio le comento lo acontecido a mi esposo que esperaba afuera con Victoria.
Me dice que el entiende muy bien a lo que yo me refiero, pero que no pretenda yo poder cambiar el mundo, que situaciones como estas se van a presentar repetidamente.
Y lo sé, repetidamente se van a presentar momentos como estos, pero allí voy a estar yo para hacer la aclaratoria, y para defender a mi hijo, y a todos los niños especiales que han tenido que pasar por momentos como estés, niños que ya les han puesto "etiquetas" : el down, el asperger, el autista.

Y les digo las mamas no les de pena corregir a un Dr, cuando les pasé, haganlo, defiendan a sus niños. Si nosotras las mamás no hacemos la aclaratoria, no defendemos a nuestros niños, entonces quien?

Defendamos a nuestros niños, incluso del uso de etiquetas.

NO MAS ETIQUETAS PARA NUESTROS NIÑOS

Santiago a Caminar

Siempre nuestros paseos han sido, un poco desagradables, desde que tomamos las llaves del apto, santiago puro queria que lo cargaran, desde que salimos hasta que regresamos santiago en brazos de su papi, porque no quiere conmigo, sino con su papá.

Abiezer quejandose de que le duele el brazo, entonces victoria ve que a santiago lo cargan durante todo el paseo y tambien quiere que la cargen.
Siempre ha sido así, santiago llora, se golpea la cabeza de la pared, hasta que por fin nosotros para hacer el paseo un poco agradable lo cargamos pero llegamos muertos, con los brazos adoloridos y todos molestos.

Hace poco mi mamá paso un mes acá con nosotros, en una de nuestras salidas, Abiezer insistia:

-Santi tiene que caminar, no es posible, va a llegar a los 5 años y nosotros todavia cargandolo. Hay que hacerle la guerra.

Bueno y así fue, saliamos y se le decia que nó, que el tiene que caminar, y santiago en el piso no paraba de llorar,

Y entonces como Abiezer no lo cargaba, me buscaba a mi. Yo le decia:

-Ajá santi porque no buscas a tu papá?, mami esta cansada hijo.
Abiezer respondia:

-Sabes por que no me busca? porque yo le he hecho la guerra. Ah pero el sabe que tú no le vas a decir que nó. Mira Santiago tiene autismo, pero es bien inteligente.

Mi mamá y Abiezer diciendo que no podia ceder, porque entonces se perdia todo el trabajo que se venia haciendo, y yo claro con el corazón apretado me hacia la fuerte, pero no lo cargaba.

Poco a poco santiago fue aprendiendo que tenia que caminar, un día tubimos un paseo maravilloso, santiago bajo las escaleras del apto en el 1er piso donde vivimos, camino el estacionamiento hasta el carro, camino todo el centro comercial, regreso y subio de nuevo las escaleras. Hacia mucho tiempo que no teniamos un paseo tan agradable, desde entonces nuestros paseo se han vuelto agradables, claro de vez en cuando quiere brazos pero ya sabemos que no podemos retroceder.

Pequeños logros de Santi

Santiago no sabia señalar con el dedo.Se rehusaba a hacerlo. En estos días me he puesto a enseñarle cuales son los ojos, la nariz, la boca, las orejas.

Le tomo su dedito lo coloco en los ojos y le repito "ojos" así con la nariz, la boca sucesiva mente. En principio santi no quería señalar el solo, sino que yo le sujetara su dedito y señala por el. Ahora ya ha aprendido. Ayer estabas almorzando y santi como que se acordó y empezó a señalar su frente, y sonreía, quería que le repitiera la lección. Y empezamos el con su dedo iba señalando sus orejas, su boca, su nariz y yo las iba mencionando, me causa un poco de gracia es que cuando el señala sus ojos con el dedo se hunde un poco y luego sonriendo se lo soba con la manito. El ya reconoce esas partes de su rostro.

He querido pasar para el resto del cuerpo, pero santi no quiere, ayer empecé a enseñarle donde quedan sus manos y sus dedos, bueno pero poco a poco el irá aprendiendo y reconociendo cada parte de su cuerpo.

Para mi es un logro que santi ya señale las partes de su rostro, que las reconoce, sabe donde queda cada una de ellas, pero sobre todo, que santi puede lograr muchas cosas más.

Estoy muy contenta por el.

Interpretación literal

Siempre en las noches procuro cantarle canciones a los niños, se me ocurrió cantarles la canción del lobo

Juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
¿lobo está?
tranquilos amigos me estoy poniendo la camisa

(santi risa y risa y me abraza)

Juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
¿lobo está?
tranquilos amigos me estoy poniendo los pantalones

(a santi le agrada la canción y sonríe bastante)

Juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
¿lobo está?
tranquilos amigos me estoy poniendo los zapatos


Juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
¿lobo está?
tranquilos amigos me estoy poniendo el sombrero

(santi continua contento)

Juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
juguemos en el bosque mientras que el lobo no está
¿lobo está?
Sííí y me los voy a comer enteriitoos

(le hago cosquillas y lo abrazo)

Santiago arranca a llorar pero asustado, creo que el piensa que de verdad el lobo se lo va a comer, lo digo porque he probado en otras ocasiones para ver su reacción y es la misma.

Hermanos de niños con autismo

Nos concentramos tanto en atender nuestro pequeño niño que tiene autismo que en ocasiones hacemos a un lado, a otros integrantes de la familia como nuestros otros hijos.

Bueno santiago cuando se pone bravo se auto agrede y tengo que estar muy pendiente de que no agreda a su hermanita que es un año mayor que el.

Yo no tengo hermanos autistas, pero se lo que puede sentir victoria.

Cuando bajo a los niños al parque que tenemos en el conjunto donde vivimos, victoria baja corriendo a montarse en el columpio, en el sube y baja, y así por el estilo, mientras santi observa como la brisa mueve las hojas de los arboles,el puede sentir la brisa en su rostro, y respira profundo como si pudiera oler la brisa, sonríe emocionado por esto, y se deja llevar, camina y da vueltas de un árbol a otro, yo intento subirlo en el sube y baja, victoria en un extremo y el en el otro ayudado por mi para que no se caiga, pero el se molesta por esto prefiere seguir observando los arboles. Y llega un momento en que se va alejando y entonces el dilema, dejo a victoria sola para ir detrás de santi? agarro a victoria por una mano salimos corriendo detrás de su hermano, mientras victoria va llorando porque siempre pasa lo mismo ella tiene que dejar de montarse en los columpios para ir conmigo detrás de su hermanito, que poco a poco se va alejando más. OK, entonces después de mucho luchar logramos traerlo nuevamente, y victoria contenta al columpio diciendome: Mirame mami como lo hago, y yo sin mover los ojos de santiago le digo: ajá hija muy bien, lanzo entonces pero con mirada fugaz hacia ella, y otra vez mis ojos no pueden dejar de ver a santiago que otra vez se deja llevar, se repite otra vez el episodio.

Y así como estas muchas otras ocasiones, he tratado en lo posible tomar tiempo también para victoria, me acuesto a su lado y conversamos de lo mucho que yo la amo, y de lo importante que ella y su hermanito son para su papi y para mi.

Ha sido difícil mediar entre los dos, santi le quita los juguetes, y ella agarra otro y si santi quiere ese juguete se lo quita y ella entonces me mira y me dice: no mami pero yo lo tenia primero, he sido un poco injusta en unas oportunidades, pero luego reflexiono y pienso: es cierto que santi tiene autismo y que el no logra comprender otras cosas, también es cierto que el hecho de tener autismo no debo permitirle este tipo de cosas porque entonces estaría haciéndole mucho daño a su hermanita.

Imagino que alguna madre tal vez ha pasado por este tipo de situaciones con sus hijos, debemos tratar de buscar un equilibrio.

Las Cosas Que Dicen Los Niños

Siempre les digo a mis hijos que los amo, que son mi vida, a santi le digo que es mi sol y a victoria que es mi luna.

Un día hace unas semanas atras le digo a victoria: ay hijita mi amor, cuanto te amo, eres mi vida, tu y santi son mi vida y mi amor, un minuto de silencio, esperando yo que ella dijera algo parecido de mi, entonces le pregunto: y yo hijita? yo no soy tu amor? no soy tu vida? ella se queda asi, como que no entiende la pregunta y me dice: no mami, tu no eres mi vida, porque tu eres mi mamá.

Cuando le digo que ella es mi luna, y santi el sol, pues no le agrada mucho la idea, ella dice que no quiere ser la luna, que prefiere ser el sol, porque me dice que el sol brilla y todas las personas lo ven y la luna sale en la noche, y todos estan durmiendo, ja,ja,ja,.... Bueno me toco explicarle que la luna brilla en las noches e ilumina el cielo, que si no existiera la luna las noches serian oscuras, me dijo que no serian oscuras porque para eso su papi tiene una linterna para cuando se va la luz.


Otro día le digo hija mi amor, te amo amo, eres mi luna y santi es mi sol, otra vez el minuto de silencio y sin yo preguntar, esta vez me reponde: ay mami y tu eres un cielo con un relampago que suena durisimo. Ja,ja,ja Dios las cosas que dicen nuestros pequeños....

MITOS DEL AUTISMO

Les confieso que desde que Santiago nació no percibimos nada extraño en el, pero al pasar del tiempo fue cambiando, autoagresión, cambios repentinos de humor, en ocasiones no fijaba la mirada, aislamiento, movimientos extraños: como aletear las manos y otras cosas más.
Yo al igual muchas otras personas desconocia mucho sobre este tema, así que me fui al internet y empecé a indagar y me dí cuenta que santi presentada todos los síntomas de un niño con Autismo. Pero estábamos negados a que santi pudiera tener autismo. Fue entonces que con tres años cumplidos dijimos "ya basta" y nos decidimos llevarlo al neurólogo.

Este en un tema aun desconocido para muchas personas y los que tienen una idea vaga sobre el tema, al mencionarle "autismo" lo primero que les llega a la mente es: un niño que no siente nada, que no tienen sentimientos, es algo que vive lejos, un niño súper dotado que puede anticipar si algo grave va a ocurrir: como terremotos, asesinatos, y no se que otra cosa más.

Creo que falta divulgar más el tema, para que la población tome conciencia y se de a conocer más el tema.

Que no se les etiquete, "AUTISTA"

A lo que me refiero, que es muy distinto decir "ESE ES UN NIÑO AUTISTA" a decir "ES UN NIÑO CON AUTISMO"

Como todo ser humano antes de ser negro, chino, pobre o rico, católico, cristiano. PRIMERAMENTE EXISTO: SOY UN SER HUMANO, luego se desglosaran nuestras características.

Igualmente debemos colocar primeramente ellos los niños como seres humanos, que al contrario de lo que muchas personas creen, sí sienten, tienen emociones como todos, tienen preferencias en gustos, que no logren controlar sus emociones, es otra cosa.
Luego de eso si viene que tienen autismo.

Santi por ejemplo: el con sus 3 añitos se emocionada cuando ve llegar a casa a su papi, se lanza a sus brazos, y entonces es como que quiere decirle "Te quiero", empieza a sonreír y dar vueltas y vueltas y regresa con su papi, y nosotros sonreíamos y sabemos que está contento.

En otras ocasiones cuando quiere salir a pasear me señala las llaves del apto para que abra la puerta .

Entonces para todas esas personas que piensan que estos niños no sienten, error.